Hvad er Lichen Sclerosus
Lichen Sclerosus er en kronisk bindevævssygdom, der rammer hud og slimhinder på de ydre kønsdele og huden omkring endetarmen. Sygdommen kan i sjældne tilfælde også ses på huden andre steder på kroppen. Der findes ikke nogen dansk betegnelse for sygdommen. Sygdommen kan ramme alle, både voksne og børn. Der er ca. 5 gange flere kvinder end mænd, der rammes, og der er en tendens til, at sygdommen først viser sig efter overgangsalderen.
Sådan ser sygdommen ud
Når du lider af Lichen Sclerosus, går slimhindernes bindevæv til grunde og erstattes af et fastere bindevæv, som ligner arvæv. Lichen Sclerosus bevirker, at slimhinden på de ydre kønsdele bliver bleg eller hvidlig misfarvet. Samtidig bliver slimhinden tyndere og let rynket, og der kan opstå rifter. Hos kvinder ses forandringerne på de ydre og indre kønslæber, hos mænd på spidsen af penishovedet og på forhuden. Hos begge køn kan sygdommen sprede sig ned i mellemkødet og omkring endetarmen. Det er ikke sjældent, at der opstår små blødninger i slimhinden, hvilket resulterer i en rød-blå mørk misfarvning af slimhinden.
Symptomer
Lichen Sclerosus opstår gradvist og uden kendt udløsende årsag. Mænd og kvinder har forskellige symptomer på sygdommen.
Hos kvinder kan Lichen Sclerosus give anledning til:
- kløe, svie, brændende fornemmelse og smerter
- smerter ved samleje
- tynd hud, som sprækker nemt
- blødning i slimhinden.
I udtalte tilfælde, hvor sygdommen ikke behandles i tide, kan der opstå:
- svind af indre kønslæber
- forsnævring af skedeåbningen
- stramning af vævet omkring clitoris
Hos mænd er symptomerne:
- kløe og svie.
- hurtigt opstået forhudsforsnævring
- Smerter ved erektion
- Små rifter
Kirurgisk omskæring, hvor forhuden fjernes, kan undertiden afhjælpe symptomerne og fjerne eventuel snæver forhud.
Sådan stilles diagnosen
Lægen stiller diagnosen ud fra synlige forandringer. I nogle tilfælde tages en vævsprøve, men den er ikke afgørende for diagnosen.
Lichen Sclerosus mistolkes ofte som en svampeinfektion, og der kan gå lang tid, før den korrekte diagnose bliver stillet.
Behandling
Hos langt de fleste patienter kan sygdommen holdes i ro ved behandling med salve (Dermovat®), der indeholder binyrebarkhormon.
Behandlingen foregår efter følgende plan:
- Første 4 uger: smøres hver aften
- Næste 4 uger: smøres hver 2. aften
- Næste 4 uger: smøres 2 gange om ugen
- Derefter vedligeholdelsesbehandling 1 gang om ugen
som livslang behandling
- OBS max 30-60 gram/år.
Efter 3 måneders behandling kan du altså nøjes med at smøre med salve 1 gang om ugen. Vi anbefaler, at du fortsætter med det gennem resten af livet. Samtidig anbefales at smøre med fedtcreme eller olie mindst 2 x dagligt. Evt. smøre fedtcreme på efter salven, og hvis det svier, når du påfører Dermovat®, kan du smøre med fedtcreme forinden.
Når behandlingen virker, vil sygdommen holde sig i ro, men du vil stadig opleve at have en blegere og lidt sartere slimhinde.
Hvis sygdommen blusser op
Lichen Sclerosus er en kronisk lidelse, og sygdommen kan derfor til tider blusse op, når den har været i ro. I så fald kan du uden problemer smøre med Dermovat® 1 gang om dagen i 4-7 dage. Herefter går du tilbage til vedligeholdelsesbehandling 1-2 gange om ugen.
Hygiejniske råd
God hygiejne er vigtig, når du lider af Lichen Sclerosus:
Plej de ydre kønsdele godt. Brug olie i stedet for sæbe, men ikke meget. Husk at skylle ordentlig af, og tør huden godt bagefter
Brug en god fedtcreme (mindst 70%) eller olie. Feks. Decubal, Warming Critical Care, Locobase Repair, mandelolie, kokosolie eller babyolie.
I forbindelse med bad, svømning, cykling eller anden fysisk aktivitet kan du bruge fedtcreme eller silikonebaseret glidecreme, f.eks. Pjur med Soft glide eller Pjur med Premium glide.
Samliv & sex
Sygdommen har stor indflydelse på samlivet. Det kan være vanskeligt at gennemføre et samleje på grund af smerte. Det er vigtigt, at du fortæller din partner, hvor meget sygdommen påvirker dig og din krop. I fællesskab må I prøve at finde nogle løsninger, så I kan opretholde jeres samliv. Det kan være en idé at prøve andre skånsomme samleje-stillinger, anvende glidecreme, olie eller fedtcreme. For at forebygge sammenvoksning anbefaler vi, at du masserer eller evt. bruger Dilatator til skeden.
Ved andre sexologiske problemer er der mulighed for henvisning til sexologisk rådgivning.
Lichen Sclerosus smitter ikke.
Kontrol
Du tilbydes kontrol efter individuelt behov. Hensigten med denne skriftlige vejledning og den opfølgende kontrol er, at gøre dig i stand til selv at varetage behandling og pleje af din hudsygdom i samarbejde med din egen læge. Hvis sygdommen holder sig i ro, anbefaler vi kontrol hos din egen læge efter behov.
Du skal henvende dig til din læge, hvis der opstår sår, som ikke heler eller, hvis der dannes knuder i området.
Kontakt og mere viden
Du kan finde mere viden på følgende hjemmesider:
Sundhed.dk – patienthåndbogen: søg på Lichen sclerosus https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hud/sygdomme/kloeende-lidelser/lichen-sclerosus-et-atrophicus/
Patientforeningen: Lichen Sclerosus Foreningen https://lichensclerosus.dk/ Dansk Selskab for Vulvalidelser www.dsvl.dk